5. La perspectiva del familiar

Las personas enfermas son especialmente débiles, viven una dependencia de otros. No sólo se pierde la libertad física, una vez que su cuerpo no responde; también se pierde la libertad psicológica y la independencia.

Los familiares también ven modificadas sus vidas, especialmente con los pacientes más jóvenes. A la familia le sobrevienen cargas económicas inesperadas, traslados, lejanía del hogar, cambio en el medio y modo de vida, pérdida del trabajo por no cumplir con los compromisos laborales en el lugar de residencia habitual.

Una vez en la gran ciudad, los familiares sólo van al Hospital para acompañar a sus enfermos. No pueden residir en él, asearse, comer. Tampoco pueden descansar, pues quedan atados a la cama de su paciente durante horas, días.

Alimentarse, dormir, lavar la ropa, ducharse… Lo que en su lugar de origen eran actividades fácilmente resueltas, en la gran ciudad se convierten en problemas de difícil solución.

El familiar suele tener una carga adicional de desequilibrio emocional, angustia, estrés y, a medida que la hospitalización se extiende en el tiempo, presión por falta de recursos. Se hace difícil hasta la comunicación con el resto de la familia.

Entre las necesidades que los familiares dijeron tener en el estudio de mercado, el 22% requirieron un apoyo psicológico, el 14% ayuda espiritual y el 2% ayuda moral. En cuanto a recursos, el 62% dijeron no poder pagar los medicamentos de sus pacientes, el 48% no conseguía pagar la hospitalización, el 37% no tenía un lugar de hospedaje y descanso, el 33% no habían enviado noticias a su familia y el 31% no se alimentaban adecuadamente.

Un 10% de los familiares pidieron formación para el cuidado de sus pacientes, un 8% mostraban la necesidad de obtener medicamentos más baratos, y un 6% ni siquiera sabía dónde podría guardar sus cosas.

Rufina, la madre de Leydi

Después de medio año ya no le dolía el cuerpo, porque se acostumbró a dormir sentada casi a diario. Con diez kilos menos, pero con una profunda alegría, llegó Rufina a despedirse de CARDI y a dar las gracias por varios meses de relación cercana y diaria. Regresaba a Tecuanapaca, en Guerrero, a cuidar de sus otros dos hijos, a los que no había visto desde que llegó a México D.F. con Leydi, su hija menor.

“Todo comenzó cuando mi hija empezó a sangrar por el ano. En el pueblo, en un mismo día, dos doctores me cobraron 500 pesos (30€) cada uno y tuve que gastar otros 1.000 (60€) en medicinas. Dijeron que tenía sólo una infección del estómago. Al día siguiente seguía igual y fui con otro médico, que me cobró otros 500 pesos y tampoco estaba seguro de lo que tenía mi hija.

Ese mismo día la llevé al hospital público de Ayutla, pero no tenían aparatos y los medicamentos eran escasos. Aguardé tres horas hasta que saqué a mi hija de allí, pues ella estaba cada vez peor y yo muy asustada.

Tuve que trasladarla a un hospital privado, donde la operaron de urgencia. Le cortaron un metro de intestino, que estaba totalmente perforado. Los 15 días de tratamiento costaron 27.000 pesos (1.625€), que aún debo a mi hermano.

Nos fuimos para el pueblo. Después de un mes sufrió una deshidratación muy fuerte y la llevé a Chilpancingo, la capital de Guerrero. Como tenía abierta la herida, me dijeron que tenía que pagar 40.000 pesos (2.400€) para cerrarla. No tenía dinero.

Después me dijeron que la llevara al Distrito Federal, pero no había ambulancia. Así que fuimos en transporte público. En la gran ciudad llegamos primero al hospital de Peralvillo, donde cerraron la herida, pero no salió bien la cirugía. Así que la volvieron a operar para dejarle solamente el estómago.

Durante un mes se realizaron tres operaciones. Leydi no avanzaba y nos pidieron que la lleváramos al Hospital Infantil Federico Gómez, a la Colonia Doctores. Cuando llegamos no había cama y nos dijeron que tardarían unas tres semanas más en tener una plaza. La obra de Dios se hizo y al siguiente día quedó libre una cama y Leydi entró al hospital.

Ella entró con cinco kilos y yo con un profundo miedo. Hoy, después de cinco meses de ingreso, sale con siete kilos de peso y con una oportunidad de vivir. Leydi está al menos estable, aunque tenga como estómago casi un agujero”.

En algunos meses regresará para que la operen definitivamente y le repongan el aparato digestivo. Cada veinte días tendrá que venir desde su lejano pueblo para las revisiones. Rufina sabe que en CARDI encontrará comida caliente y recursos para las medicinas, el equipo médico, las curaciones. Pero en realidad fue Rufina la que dio más: dejó en CARDI a todos contagiados de alegría, y sobre todo de esperanza.

Tere y María Elena, dos “madre coraje”

“Y el Señor dijo: Te prestaré un hijo mío. Para que lo ames mientras viva. Podría ser un mes, seis meses, siete, diez, treinta años o más tiempo, hasta que lo llame. ¿Podrás cuidarlo? Quiero que aprenda a vivir, he buscado un maestro y te he elegido a ti… ¿Le enseñarás?

No te ofrezco que se quedará contigo, sólo te lo presto por un tiempo. Porque lo que va a la tierra, a mi regresa. Él dará la ternura, la alegría y todo el amor de su juventud. Y el día que lo llame, tú no llorarás, ni me odiarás por regresarlo conmigo. Su ausencia corporal quedará compensada, con los muchos y agradables recuerdos, y con ello tu luto será más llevadero y habrás de decir con agradecida humildad: — Hágase Señor tu voluntad”

Leí todo eso de un cuadro que estaba en la cabecera de la cama de mi hija Renata, e inmediatamente me negué a creer esas palabras… Perdí a mi madre hace cuatro años y ese cuadro me recordaba todo el dolor y la nostalgia que viví desde que se fue.

Mi nombre es Tere, soy de Tlaxcala. Vivo con mis tres hijos y somos muy felices porque nos queremos mucho, aunque ahora pasamos por un momento difícil. Renata estuvo hospitalizada mes y medio y, aparte, no teníamos dinero para comer y menos para los medicamentos de mi niña.

Recuerdo que un día de los que ya no podía más, la trabajadora social me mandó a CARDI. Ahí conocí a María Elena, ahora mi amiga, quien al quedarse sin recursos, me preguntó donde podíamos obtener ayuda y decidimos venir juntas. María Elena fue la hermana que no tengo a mi lado. Tenía a su hija muy enferma y falleció tiempo después. Ellas venían de Torreón, Coahuila, y su situación económica también era difícil.

En CARDI encontramos la alegría de una mano amiga. Hasta ahora, tres meses después, seguimos frecuentando el Centro. Porque no tengo palabras… CARDI nos brinda una gran confianza y seguridad.

Cuando volví de mi casa, me dediqué a buscar ese cuadro, que leí de nuevo. Porque María Elena, la situación que viví y las personas de CARDI me ayudaron a comprender que es cierto, una verdad que tarde o temprano nos llega a todos y hay que aceptarlo.

Dios siempre decide lo mejor para nosotros y hay que darle gracias por los hijos. Los médicos dicen que mi hija ahora está bien. Tiene una infección en el cuello, pero nada grave. Después de cuatro cirugías en menos de dos meses, la veo sonreír, estamos en casa con mis hijos y sólo venimos a las citas al hospital. Aunque lo difícil sigue siendo conseguir el dinero para el pasaje y los estudios, pero soy capaz de sacar dinero de donde sea para que mis hijos estén bien.

Algo que recuerdo con mucho cariño, además de la amistad que encontré en María Elena, es que, durante la Semana Santa, en CARDI, compartimos un tiempo lindo, convivimos, cantamos con los voluntarios que vinieron de Querétaro. Comimos, rezamos, pero sobre todo una canción que evoco, porque me acuerdo de mi mamá: es “Amor Eterno”. La cantamos y lloré…

El Viernes Santo murió la hija de María Elena frente a nuestros ojos. Ella también la cantó. Y en ese momento sentí vacío, fue increíble para mí, pero mezclado con paz… Algo que sólo sentí cuando mi madre murió.

Hoy doy gracias a Dios por todo lo que hemos vivido y ojalá que al leer este cuadro otras mamás, se sientan igual que yo, agradecidas con Dios y con la vida por la oportunidad de tener a sus hijos con ellas.

María, vidas robadas

Llegaron de Colima, a diez horas de la Ciudad de México, el 25 de marzo. La dureza de una ciudad tan grande y desconocida fue lo único que les dio la bienvenida. Esa mañana, en la Central Camionera del Norte (una macroestación de autobuses), antes de subir al Metro, dos tipos se acercaron y la amenazaron para que les diera su mochila, donde llevaba todo: el dinero, la ropa, las fichas de consulta…

María llegó muy temprano al DF, ya que su hijo de nueve años tiene con frecuencia algunas bolas en algunas partes del cuerpo y tiene que traerlo periódicamente al Hospital Infantil para que lo monitoricen. Padece de neurofibrosis tipo 1 y retraso psicomotor.

Después de haber pedido por la calle dinero para llegar hasta el hospital, lo que más siente es la rabia y la impotencia del asalto. Ahora no tiene nada para regresar a su ciudad. El enojo no le desaparece: “Ojalá se hubiera ido el enojo como se fue el dinero… Menos mal que a nosotros no nos hicieron nada”.

Ese mismo día, el Área de Trabajo Social del Hospital Infantil hizo una llamada telefónica a CARDI para solicitar apoyo para María y su hijo. Al llegar al Centro estaba muy angustiada, debido a que no tenía ningún documento para identificarse o algo para comprobar que venía del Hospital y tenía miedo de que nadie fuera a recibirla.

De la misma manera, estaba preocupada por sus dos hijas en Colima y quería regresar lo antes posible. Sobre todo, necesitaba tranquilizarse tras la experiencia del asalto. Hoy llegó sola con su hijo, como tantas veces; pero esta vez estaban despojados de todo.

CARDI le entregó la ayuda necesaria para que ambos regresasen a su hogar y pudieran comer ese día. Fue en un lugar donde la impaciencia, la desesperanza, la angustia y el miedo tuvieron acogida y mudaron por consuelo, esperanza y confianza. La escucha se convierte así en una medicina en la gran ciudad.

Después de algunas semanas llegó de nuevo con su hijo Manuel. Tenían consulta en el Infantil pero no quisieron irse sin visitar CARDI: “Venimos con un profundo agradecimiento porque creyeron y confiaron en nosotros; los visitamos para traer un poco del dinero que nos prestaron, pero sobre todo, queríamos saludarlos.”

Manuel, con su poco hablar y su gran sonrisa, también se mostró agradecido.

Evodia Dorantes, el drama del paro

Evodia Dorantes Leyva es de Ciudad de Iguala, Guerrero. Su esposo sufrió un derrame pulmonar hace tres meses, que sólo ha podido ser atendido en el Hospital General del Distrito Federal. Pero desde entonces el drama aumentó con la pérdida de su empleo en el campo.

«Mi esposo llegó muy grave al hospital y un día, al estar en el área de urgencias, llegaron voluntarias de CARDI que nos ofrecieron café y pan dulce. Nos dieron un folleto informativo y nos han ayudado con los tratamientos. Por ejemplo, una caja de inyecciones me costaba en cualquier farmacia 100 pesos y aquí me lo dejan en 10».

Bertha Rey, la tragedia de la desnutrición

Bertha Rey es de Oaxaca. Su hijo, Beto, lleva 7 meses internado en el Hospital Infantil Federico Gómez por tercer grado de desnutrición. «En mi pueblo no supieron dar un diagnóstico correcto. Mi cuñada me trajo al Hospital Infantil. Afortunadamente, mi niño, que pesaba tres kilos hace 7 meses, ahora llegó a 10. CARDI me ha ayudado con vales de comida, medicamentos y pañales. Algo que nunca esperé recibir en medio de esta gran ciudad.

Porfirio Pérez, la lucha contra la leucemia

Porfirio Pérez Sánchez es de Veracruz. Hace tres años diagnosticaron leucemia a su hija, lo que le obligó a dejar su casa y familia para acompañar a su hija en sus tratamientos en el Hospital Infantil Federico Gómez.

“Afortunadamente mi pequeña ya está en etapa de observación, pero francamente me las vi negras al principio. Gracias al CARDI he recibido una ayuda, lo indispensable, sobre todo con la comida y la medicina, que es tan cara. Ojalá hubiera muchas asociaciones como ésta en todo el país”.

Concepción Flores, la dura lucha contra las enfermedades crónicas renales

Es profesora de educación primaria y madre de José Antonio, un chico internado en el Centro Médico Siglo XXI desde hace dos meses por insuficiencia renal.

«Yo veía que mi hijo bajaba de peso, y los médicos en Chiapas no daban un diagnóstico acertado. Decidí dejar mi trabajo y traerlo al Centro Médico. A mi pequeño le hicieron el trasplante de un riñón que yo misma doné para que pueda sobrevivir».

Concepción tendrá que quedarse por lo menos cuatro meses mientras su hijo se recupera y se comprueba la compatibilidad del trasplante renal.

“CARDI, para mí es una bendición, tanto en el trato de los voluntarios como por sus ayudas en medicamentos. Es un apoyo que nace del corazón”.

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