4. La perspectiva del paciente

La enfermedad, el dolor y la muerte son una parte inherente al misterio del ser humano. Son situaciones que modifican la totalidad de la vida de las personas por sus implicaciones afectivas, sociales, laborales, familiares…

Cuando estos misterios de la vida llegan a las personas más frágiles, es decir, los niños y los pobres, sus consecuencias y riesgos se multiplican: aún más cuando las personas tienen ambas características, ser niños y pobres.

Enfermedades congénitas, coronarias, de aparato digestivo, renales y crónicas son atendidas en los hospitales públicos del Distrito Federal. Al Hospital General o al Hospital Infantil llegan personas de todo el país para ser tratadas y operadas de estas enfermedades.

No es fácil para los enfermos. Las consultas de diagnóstico y preoperatorias, las cirugías y los tratamientos postoperatorios se llevan a cabo a muchos kilómetros de distancia del hogar. El promedio de tiempo de viaje para estos enfermos se sitúa en las ocho horas.

En la mayor parte de los casos, no tienen en la capital federal una infraestructura que les ayude: casas de familiares, lugares de espera y descanso entre las diversas consultas, medios para la vida cotidiana.

Los problemas detectados por CARDI en los enfermos se pueden resumir en carencia de una atención psicológica para la aceptación de la enfermedad; difícil acceso a medicamentos y aparatos, cuanto más sofisticados o especializados, más caros; falta de acompañamiento en los viajes, en la hospitalización y en las consultas externas; falta de acceso a un lugar de descanso, de aseo, de espera, a un lugar tranquilo en una gran ciudad inhóspita y muchas veces cruel e injusta con ellos.

El paciente que llega a los Hospitales generalmente no tiene acceso a otro tipo de atención hospitalaria. El 72,1% (unos 31.000 al año) de los enfermos están en este caso. El 65% de los pacientes están en edad productiva (entre 25 y 55 años) y tienen familiares dependientes (ancianos o menores).

Se produce un grave deterioro en la economía familiar, ya normalmente precaria; muchos suelen perder el empleo o, en el caso de los niños, es el acompañante quien lo pierde; y como todo enfermo, pasan por un proceso de aceptación de su realidad y de la dolencia que enfrentan.

No cuentan estos enfermos con un apoyo psicológico. El tratamiento del hospital tiene como objeto exclusivamente la enfermedad que padecen, pero no reciben tratamiento personalizado para su situación emocional, lo que suele conllevar una disminución de posibilidades de parcial o total recuperación.

Cuando la hospitalización se prolonga, es normal que reciban menos visitas de familiares, lo que afecta a su estado de ánimo.

Terminado el primer tratamiento y dadas las enfermedades que padecen, los pacientes entran en una dinámica de seguimiento y consultas externas. El 60% deben recorrer durante meses la distancia entre su hogar y el centro hospitalario. Esto implica gastos de transporte, alimentación y posada.

Por último, el paciente suele proceder de comunidades rurales, desconoce las claves de la gran ciudad y los servicios a los que tiene derecho, las asociaciones y fundaciones que pueden ayudarle. Informarles, asesorarles o dirigirles al lugar adecuado es una de las labores habituales de CARDI.

Antes de poner en marcha CARDI y para realizar un exhaustivo estudio de necesidades, se encargó un estudio de mercado a una empresa especializada para descubrir el perfil del beneficiado.

Los pacientes dijeron en un 18% necesitar apoyo psicológico, en un 14% moral y en un 12% espiritual. El 75% precisan de ayuda para medicamentos, el 63% no podían enviar noticias a sus familias, el 50% no tenían con que pagar las consultas y estudios médicos y el 25% tenían escasos recursos para la alimentación

Manuela, la madre de corazón abierto

Manuela tiene 26 años y es de un pequeño y remoto pueblo de la Sierra de Puebla, donde vive con su abuela y sus dos hijas. Un buen día su salud se deterioró y supo que necesitaba una operación a corazón abierto en el Hospital General para continuar viviendo. Decidió esconder la noticia a sus hijas. Se despidió de ellas diciéndoles: “me voy a la tiendita”.

Al llegar a la Ciudad de México descubrió la angustia de la soledad. Una ciudad inmensa a la que no estaba acostumbrada, cientos de personas moviéndose de un lado para otro sin reparar en ella, nadie con quien hablar y en quien confiar.

Tan perdida debía de parecer, que un misterioso hombre, casi sin cruzar palabra, la llevó a la parroquia de Nuestra Señora de Guadalupe de los Hospitales y la dejó en la puerta. Manuela entró, comenzó a rezar sola en un banco. Sollozó primero, lloró después, hasta que uno de los agustinos recoletos de la comunidad se le acercó.

Conversaron y Manuela fue enviada al CARDI. El dolor de la soledad, el miedo de la desconfianza en la ciudad hostil, el terror a no volver viva a su pueblo, la incertidumbre de una operación a corazón abierto sin haberse despedido de sus hijas, fueron saliendo poco a poco de la boca de Manuela ante los oídos atentos del acompañante.

Después de la primera consulta en el Hospital, Manuela volvió a su pueblo, aunque su agenda privada quedó marcada para otra cita médica quince días después. Esta vez contó lo que pasaba a su madre y volvió a la capital acompañada por ella.

La segunda consulta resultó aún más desesperanzadora. En el Hospital se había extraviado su ficha. Le pidieron que volviese durante el día varias veces hasta que el personal de registro lograse encontrar su registro. Después de una espera dramática, alguien encontró los papeles y pasó la segunda consulta.

Las noticias no fueron buenas: la operación era ineludible, pero que el Hospital no contaba con el equipo necesario para la intervención quirúrgica. De nuevo debe esperar. Al menos, esta vez, Manuela vive el dolor en compañía de su madre.

Le dan una nueva cita para unas pocas semanas después, cuando el Hospital espera ya contar con todos los equipamientos. Ella se muestra segura, confía en los médicos, asume la operación. Sin embargo, al llegar de nuevo al Hospital, recibe la noticia de que la operación aún no puede llevarse a cabo.

En esa tercera cita Manuela se desanimó mucho. Se sentía cansada, no podía dormir y le llegaban sofocos. Para colmo, no podía recibir ninguna medicación por la situación de su corazón.

Los médicos programan una cuarta cita tres semanas después. Los médicos piden nuevas pruebas a las que Manuela se somete. Pero el nuevo problema era completamente inesperado: divergencias entre equipos médicos. Unos dicen que sin la operación, Manuela morirá, y que tiene derecho a ella; pero el equipo de cirugía se niega a operar en esas condiciones.

Es el momento en que surge una Manuela fuerte, decidida, valiente. Se planta en el despacho del director del Hospital para buscar una solución. El director, viendo los datos, las divergencias de los dos equipos y la voluntad de Manuela, redacta una cláusula de responsabilidad al equipo de cirujanos sobre las consecuencias de no operar.

Los cirujanos ceden y marcan la operación para doce días después. La situación de Manuela llega casi al extremo: está muy débil y corre riesgo de sufrir infarto incluso mientras duerme. Volvió a su pueblo para reunir el dinero necesario para pagar la intervención, hospitalización y medicamentos.

Con la ayuda de CARDI se va consiguiendo todo. Una semana antes de la operación vuelve a la capital para los exámenes preoperatorios. No tiene previsto volver al pueblo, pero se siente angustiada por sus hijas, ansiosa y tensa. Así que decide ir a despedirse el último fin de semana antes de la operación. Pero, una vez en el pueblo, siente miedo y decide no decir nada a las pequeñas.

Manuela fue intervenida. Su madre pasó las seis horas de la operación rezando en la sala de espera. La cirugía es un éxito y, tras tres días en la unidad de cuidados intensivos, pasa a planta.

Finalmente regresó a casa, abrazó a sus hijas, y siguió adelante con su vida.

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